Leben mit Mukoviszidose

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Seit ich Mama bin, berühren mich manche Geschichten in besonderer Weise und verarbeite Informationen auf eine davor unbekannte Art. Themen, über die ich früher sachlich und ein bisschen von oben herab gesprochen hätte, gehen mir auf einmal so nah, dass ich manchmal heulen und schreien möchte. Andere Themen, bei denen ich früher hätte heulen und schreien können, interessieren mich kaum noch. Mutter sein verändert. Es macht gleichzeitig stärker und verletzlicher. Es gibt uns zugleich mehr Mut und mehr Angst. Eine Angst, die wir sicher alle kennen ist die, dass einem unserer geliebten Kinder etwas zustößt. Meistens schieben wir diesen Gedanken weg, und das ist gut so. Wäre diese Angst vor dem “großen Eventuell” ständig präsent, könnten wir nicht leben. Doch nicht jede Familie hat den Luxus, den Gedanken an einen Schicksalsschlag zu verdrängen. Denn manchmal sind Angst und Sorge von Anfang an mit auf der Welt. Eine Mutter, die genau damit Leben muss, möchte ich euch heute vorstellen. Sie heißt Manuela und ist die Mutter von Louis. Louis ist zwei Jahre alt und mit Mukoviszidose auf die Welt gekommen. Was das bedeutet und wie es ihm und seiner Familie geht, hat mir seine Mama im Interview erzählt.

Hallo Manuela, schön, dass ich mit dir sprechen darf. Dein Sohn Louis leidet an Mukoviszidose. Gehört haben das sicher einige schon einmal, aber ich denke, so genau wissen die meisten nicht, um was es dabei geht. Kannst du uns etwas über die Krankheit erzählen?

Cystische Fibrose (Kurz CF), auch als Mukoviszidose bekannt, ist eine unheilbare Erbkrankheit, in der durch ein zähes Sekret in den Organen diese nach und nach verstopft und zerstört werden. Nur eine konsequente Therapie kann den fortschreitenden Krankheitsverlauf positiv beeinflussen. Viele Klinikaufenthalte, Antibiotikatherapien auf Langzeit und viele Infekte bestimmen das Leben eines Muko-Betroffenen.

Wann habt Ihr erfahren, dass Louis an Mukoviszidose leidet, und wie hat sich euer Leben dadurch verändert?

Louis ist ein Gestose-Frühchen von 1.100 Gramm, genau wie unser Großer, Ben (6 Jahre), er wog 1.300 Gramm. Aber anders als bei Ben wusste ich bei Louis vom ersten Tag an, dass er mal ein Sorgenkind werden würde, auch ohne Muko-Diagnose zu der Zeit. Mein Mann beruhigte mich immer und sagte, ich solle abwarten und es würde wie bei Ben werden, er würde wachsen und gedeihen. Doch schon am dritten Tag nach der Geburt zogen dunkle Wolken vor die Sonne der Hoffnung. Louis musste aufgrund eines Darmverschlusses notoperiert werden – Diagnose mekonium-Ileus (Verschluss). Schnell kam den Ärzten der Verdacht auf CF . Anfangs beruhigte man uns, dieser Verschluss sei bestimmt frühgeburtlich gewesen. Allerdings wurde mein Alltag 10 Wochen lang von Zweifeln geplagt und dem komischen Bauchgefühl: Es ist und bleibt ein Sorgenkind. In den folgenden neun Wochen kam durch Andeutungen der Ärzte immer mehr der Verdacht auf Mukoviszidose ans Tageslicht. Gleichzeitig wurden die Blutwerte schlechter und Louis gedieh stark verzögert. Als Louis 10 Wochen alt war, bestätigte ein Gentest den Verdacht.

Obwohl man still und heimlich schon vorher versucht hatte, uns darauf einzustellen, weil vieles darauf hindeutete, brach für uns eine Welt zusammen. Ich saß wie in Trance, mit einem Pfeifen im Ohr vor unserem Arzt, welcher uns die schreckliche Diagnose gerade vermittelte. Ich sah nur noch sein Reden, hörte aber nur noch dieses Pfeifen in meinem Kopf. Das Gespräch war schnell vorbei, ich weinte den ganzen Tag, die ganze Nacht. Am nächsten Morgen waren wir erneut bei dem Arzt einbestellt, nach einer Nacht des Sackenlassens, konnte ich darüber sprechen, dem Arzt zuhören und trotz der schlimmen Diagnose noch Gedanken für das POSITIVE aufbringen, zum Beispiel, dass die Lebenserwartung sich in den letzten zwanzig Jahren verdoppelt hat.

Wie geht es Louis im Moment?

Louis ist Gott sei Dank medikamentös gut eingestellt und somit gesundheitlich noch stabil. Wir haben eine ganz tolle Betreuung in der CF-Ambulanz im Kasseler Klinikum und wirklich tolle Ärzte an unserer Seite.

Kannst du uns erklären, wie euer Alltag aussieht?

Ja. Unser Tag besteht aus frühem Weckerklingeln, frühstücken, inhalieren, auf den Tag verteilt eine Stunde Krankengymnastik, welche ich mit Louis mache. Eine Stunde am Stück macht er bei uns zu Hause nicht mit :-). Einmal in der Woche fahren wir zur professionellen Krankengymnastik ins Klinikum, da macht Louis dann die komplette Stunde mit.

Louis ist jetzt ganz frisch im Kindergarten. Welche Herausforderungen sind mit dem Besuch einer Betreuungseinrichtung verbunden?

Allein schon der sehr wichtigen Hygiene wegen, regelmäßiges Hände- und Mundwaschen, brauchen wir stark kooperative Erzieherinnen. Unser Kindergarten hat sich so toll auf Louis eingestellt, sich Monate vorher selbst durch Infomaterial geschult und sie geben ihr BESTES für Louis.

Wie geht es Eurem großen Sohn denn mit der Tatsache, dass ihr sehr intensiv für Louis da sein müsst?

Ben steckt die Situation mit Louis erstaunlich gut weg. Natürlich bekommt er mit, dass sich viel um Louis gekümmert wird, aber da er weiß, dass das eben so zu Louis gehört, akzeptiert er es. Er kennt es nicht anders. Bisher kamen nur zu Klinikaufenthalten so Sätze wie: Menno, immer musst du mit Louis in die Klinik oder warum kann Louis nicht allein da bleiben! Tja, auch der Große braucht halt seine Mama.

Ansonsten integriere ich die Tagesabläufe so gut es geht in unser tägliches Leben, sodass auch Ben nicht hintenan steht. Ansonsten nervt Louis den Ben nicht mehr und nicht weniger, als andere Geschwister es auch tun, in anderen Familien. Welcher große Bruder mag auch ständig seinen kleinen Bruder dabei haben?

Nun hört sich das ja nach einem ziemlich herausfordernden Alltag an, den Du da meisterst. Trotzdem planst Du gerade noch ein riesiges Event. Erzähl mal, was Du vorhast.

Wir planen ein Benefiz-Kinderfest zu Gunsten des Mukoviszidose e.V. Bonn. Der ganze Erlös des Festes wird dem Verein gespendet. Dieses zu planen, stärkt und lenkt mich viel ab. Ich komme quasi zur Zeit nicht oft zum GRÜBELN. Seit März planen wir. Letztes Jahr um diese Zeit bestanden viele ruhige Abende aus Grübeln, was wohl die Zukunft bringt, wie es wird mit Louis. Dieses Event ist eine tolle Ablenkung und hilft, mit positiven Gedanken an die Sache ranzugehen.

Wie ist der Stand der Vorbereitungen?

Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren. Wir haben viele liebe Menschen, die uns zur Zeit und auch am Tag  des Festes unterstützen, was uns sehr viel bedeutet.

Das Fest ist zugunsten des Mukoviszidose e.V. Bonn. Was genau macht der Verein und warum ist es wichtig, dass er Spenden bekommt?

Der Verein hilft mit dem Geld Familien, die aufgrund der Erkrankung in finanzielle Not geraten sind. Ein weiterer Teil des Geldes geht in die medizinische Forschung, welche zum Ziel hat, bessere Therapien und Medikamente zu entwickeln, um die Lebensqualität und die Lebenserwartung zu erhöhen.

Wie kann man deinen Verein und die Veranstaltung unterstützen?

Den Verein kann man grundsätzlich immer durch Spenden unterstützen, ebenso unsere Veranstaltung. Zur Zeit läuft außerdem eine Sonderspendenkation parallel zum Kinderfest.

Liebe Manuela, ich danke dir, dass du uns diesen Einblick in den Leben gewährt hast. Du bist eine starke Frau und eine echte Löwenmutter. Ich freue mich sehr auf das Kinderfest und wünsche euch alles, alles Gute. 

Liebe Leserinnen und Leser. Wollt ihr das Kinderfest unterstützen? Dann kommt doch am besten einfach hin. Es ist am Samstag, den 22.9.2018 im Stephanushaus in Oberkaufungen von 11 bis 16 Uhr. Euch erwaten jede Menge Attraktionen und Spiele für Kinder, Waffeln, selbstgemachte Leckereien, Musik, ein Flohmarkt und noch vieles mehr. Kommt vorbei, bringt eure Freunde mit und habt Spaß.

Wenn ihr zu weit weg wohnt und Manuelas Anliegen trotzdem gern unterstützen würdet, könnt ihr das im Rahmen der Sonderspendenaktion ganz einfach online tun. Hier kommt ihr zu Manuelas Spendenseite.

(Fotos: Diana Ludolph)